Famosos que têm autismo

Famosos que têm autismo

Escolas devem aceitar aluno com deficiência ou doença

Escolas devem aceitar aluno deficiente ou com doença

Educadora diz que pais devem denunciar escolas que não aceitam

(Foto: Arquivo Portal Infonet)

A diretora do Instituto Municipal Helena Antipoff, Kátia Nunes, responsável pela educação especial na cidade do Rio, disse que os pais devem denunciar nas Secretaria de Educação as escolas que não aceitarem o filho deficiente ou com doença crônica. “Se a escola não estiver preparada para esse aluno, nós vamos prepará-la. Mas a escola hoje precisa entender que ela deve se adaptar às necessidades da criança e não o contrário”.

Na prefeitura o professor, ao assumir uma turma, recebe um DVD multimídia com orientações sobre como melhor atender uma pessoa com deficiência e informando que a prefeitura oferece cursos específicos durante todo o ano. “Também temos salas de recursos multifuncionais com mais de 300 professores especialistas para dar suporte a esses alunos com deficiência”.

Segundo a educadora, não existem cursos específicos para crianças com doenças crônica, mas sim para pessoas com deficiência. “Damos acompanhamento, suporte pedagógico, mas [no que diz respeito às] questões mais fundamentais da saúde solicitamos que o pessoal da saúde caminhe junto com a gente”. Ela admitiu que faltam professores, mas informou que a prefeitura está investindo na formação de novos profissionais para sanar o problema.

A professora Márcia Madureira, da equipe de Coordenação de Inclusão Educacional da secretaria do estado do Rio, admite que faltam estrutura e mão de obra qualificada para receber esses alunos, mas que o preconceito é uma das principais barreiras para a inclusão efetiva das crianças e adolescentes com doenças crônicas e deficiências.

“O diferente sempre causa estranheza e tratar dessas questões no ambiente escolar é fundamental para acabar com preconceitos, por meio do conhecimento, e permitir que esse aluno possa participar do espaço da escola e não apenas estar nele”.

Para a representante da Secretaria Estadual de Educação os desafios são contínuos, mas a sociedade está evoluindo no caminho da inclusão. “E nós [governo] temos que encarar esses desafios e dar o suporte necessário e estamos trabalhando nisso”.

Para a professora municipal Karla Silva da Cunha Bastos, que trabalha com educação especial há nove anos, a sociedade e os governos passaram a enxergar essas crianças, que hoje têm alguns direitos garantidos, mas o desconhecimento e despreparo ainda são grandes.

“Em uma turma com 40 alunos, com tantas crianças, com tantos outros problemas sociais e mesmo patológicos, o crônico acaba dando medo. O aluno chega na aula com um balão de oxigênio, por exemplo, e o professor não sabe o que fazer. As pessoas ficam com medo de acontecer alguma coisa com a criança e elas serem culpabilizadas”.

A professora citou o caso de uma aluna com doença congênita na bexiga que precisava ir ao banheiro com frequência e, toda vez que chegava um professor novo ela precisava explicar sua condição. “Em outro caso, o aluno não podia fazer atividades físicas e o professor o chamava de preguiçoso e ameaçava dar nota baixa. Nossa formação seja no curso normal ou na faculdade não nos prepara para a realidade social que vivemos hoje”.

Karla acredita que é preciso um trabalho de conscientização sobre as especificidades das crianças com doenças crônicas. “Desde o professor, ao servente, à merendeira. Quando a criança com doença congênita se matricular, a escola precisa receber informação sobre essa doença e orientações”.

Fonte: Agência Brasil

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As cores do racismo

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Pai de duas crianças com deficiência escreve o que os outros pais não teriam coragem de escrever

Caro leitor,

A matéria abaixo foi extraída do G1, Dossiê Geral, o blog das confissões, por Geneton Moraes Neto.

No livro “Où on va, papa?”, traduzindo para o português significa “Aonde a gente vai, papai?”, o autor Jean-Louis Fournier, conta sua dificílima experiência pessoal sobre sua paternalidade imperfeita e cheia de sentimentos contraditórios. É um livro que choca, pois revela as inquietações e dilemas de um pai que não aceitava a deficiência de seus filhos (física e mental) – Nota do blog.

Jean-Louis Fournier

Eu me lembrei do comentário sucinto mas inequívoco de Evandro Carlos de Andrade ao terminar a leitura de um livro belo e perturbador sobre filhos. Título: “Aonde a gente vai, papai?” (“Où on va, papa?”) . Autor: Jean-Louis Fournier. Editora: Intrínseca.

Fournier é um diretor de programas de TV francês. Teve dois filhos deficientes. Nomes: Mathieu e Thomas. A experiência, claro, deixou marcas profundíssimas na vida de Fournier – que, depois de décadas de silêncio, resolveu escrever sobre o assunto. O livro fez um enorme sucesso na França. Os filhos ficaram adultos. Um já morreu. O outro vive internado numa espécie de clínica de repouso.

Fournier teve a imensa coragem de escrever o que outros pais que viveram experiência semelhante podem até ter pensado mas dificilmente teriam coragem de confessar : diz,por exemplo, que, ao levar os filhos deficientes para passear de carro, pisava no acelerador e fechava os olhos, porque achava que um acidente na estrada poderia ser uma “solução” para tantos planos irrealizados, tantos silêncios, tantas impossibilidades. Mas, ao contrário do que as aparências possam fazer supor, o sentimento de Fournier pelos dois é de paixão.

Faço contato com o pai corajoso – o escritor que expôs, em livro, os dilemas e dubiedades provocadas pela dupla experiência.

“Se vocês fossem como os outros, eu talvez tivesse tido menos medo do futuro. Mas, se vocês tivessem sido como os outros, seriam como todo mundo”

Trechos do livro:

“Quando se fala de crianças deficientes, assume-se um ar circunspecto, como quando se fala de uma catástrofe. Ao menos uma vez, eu gostaria de falar de vocês com um sorriso. Você me fizeram rir, nem sempre involuntariamente”.

“Graças a vocês, tive algumas vantagens em relação aos pais de crianças normais. Não me preocupei com seus estudos nem com orientação profissional. Não tivemos de hesitar entre uma carreira científica ou literária. Nem de nos inquietar quanto ao que vocês fariam mais tarde – soubemos rapidamente o que seria: nada”.

“Se vocês fossem como os outros, eu os teria levado ao cinema, teríamos visto juntos os velhos filmes de Chaplin, Eisenstein, Hitchcock, Bunuel e outra vez Chaplin(…)Se vocês fossem como os outros, eu os teria levado ao baile com suas namoradas em meu velho carro conversível(…)Se vocês fossem como os outros, eu teria tido netos. Se vocês fossem como os outros, eu talvez tivesse tido menos medo do futuro. Mas, se vocês tivessem sido como os outros, seriam como todo mundo. Talvez não tivessem se interessado por nada na escola. Teriam gostado de Jean-Michel Jarre. Teriam se casado com uma idiota. Teriam se separado. E talvez tivessem tido filhos deficientes. Escapamos de boa”.

”Aqueles que nunca tiveram medo de ter um filho que não fosse normal que levantem a mão. Ninguém levantou.Todo mundo pensa nisso como pensa num terremoto, como pensa no fim do mundo – algo que só acontece uma vez. Eu tive dois fins do mundo”.

“Quando eu era jovem, desejava ter mais tarde uma escadinha de filhos. Eu me via escalando montanhas cantando, atravessando oceanos com pequenos marinheiros que se pareceriam comigo, percorrendo o mundo seguido de uma alegre tribo de crianças curiosas de olhar vivo, às quais eu ensinaria muitas coisas – os nomes das árvores, dos pássaros e das estrelas(…)Crianças para quem eu inventaria histórias engraçadas. Não tive sorte. Joguei na loteria genética, perdi”.

“Nunca compreenderei por que foram punidos com tanto rigor. É profundamente injusto, eles não fizeram nada. Isso parece um terrível erro judiciário”.

“Queríamos poder tê-lo defendido da sorte que se havia agarrado a ele. O mais terrível é que não podíamos fazer nada. Não podíamos sequer consolá-lo, dizer-lhe que o amávamos assim como era – tinham-nos dito que ele era mudo. Quando penso que sou o autor dos dias dele, dos dias terríveis que ele passou na Terra, que fui eu quem o fez vir, tenho vontade de lhe pedir desculpas”.

“Quando estou sozinho no carro com Thomas e Mathieu, passam-me às vezes pela cabeça ideias estranhas. Penso que se sofresse um grave acidente de carro talvez fosse melhor. Estou ficando cada vez mais insuportável de conviver – e as crianças crescem e ficam cada vez mais difíceis. Então, fecho os olhos e acelero – mantendo-os fechados o maior tempo possível”.

“Quando acontece algo assim, a gente não costuma falar. É como um tremor de terra, é como o fim do mundo”
A entrevista de Jean-Louis Fournier ao DOSSIÊ GERAL:

O senhor não costumava falar sobre seus filhos. Por que mudou de atitude?

Jean-Louis Fournier: “Quando acontece algo assim, a gente não costuma falar. É como um tremor de terra, é como o fim do mundo. Quando a gente vê um tremor de terra, a gente espera que ele termine, antes de falar sobre ele. Porque, quando a gente sofre um tremor de terra, há tantas coisas a fazer que não se pode refletir. Não há tempo para escrever.É preciso esperar que a poeira baixe. É exatamente o que aconteceu comigo. Agora que um dos meus filhos morreu – e outro vive numa clínica- , já não tenho problemas domésticos ou problemas práticos a serem enfrentados. Posso, então, refletir. E mais: já não sou jovem. Tenho setenta anos. Sou biodegradável. Já não posso esperar tanto, se desejo deixar uma lembrança dos meus filhos. Fiz o livro também para deixar uma lembrança, um marca dos dois. Porque as crianças deficientes não deixam marcas na vida. Não falamos sobre elas. Os outros,em geral, nem sabem que elas existem. Quando eles morrem, não dizemos a ninguém. Não há nada. Com meu livro, quis fazer com que eles passassem a existir. Quis fazer com que eles fossem conhecidos no mundo inteiro”.

O senhor conseguiu, já que eu, por exemplo, estou ligando do Brasil para falar dos seus filhos….

Jean-Louis Fournier: “O que é extraordinário é que, quanto a estas crianças, ninguém pergunta por elas. As pessoas ficam incomodadas. Porque a verdade é que não há nada a dizer sobre as crianças deficientes. Não podemos dizer: o que é que elas estão estudando? Fizeram provas? Arranjaram uma namorada? A única resposta que a gente pode dar, quando alguém nos pergunta o que é que nossos filhos deficientes estão fazendo, é: “nada”.O que é que eles fazem? Nada. O que é que eles fazem? Nada. Não me perguntavam nunca sobre eles. Agora, quando um dos meus filhos já nos deixou – e o outro quase já não vive entre nós -, os que leram meu livro me pedem notícias dos dois”.

Qual foi a lição mais importante que você aprendeu com seus filhos?

Jean-Louis Fournier: “A lição mais importante….(pausa) foi : o fato de não ser parecido com os outros não quer dizer, necessariamente, que você não seja tão bom quanto os outros. As crianças deficientes são um mistério. Não temos o direito de dizer que a vida que elas vivem não é interessante, já que não sabemos. A vida de cada um é diferente. A frase que não gosto de ouvir – mas que ouvi algumas vezes – é : “Eu me coloco no lugar dessa criança”. Ora, ninguém pode se colocar no lugar de outro. Não podemos dizer que a vida de um gato é menos interessante do que a vida de um político ou de um sábio. Não sabemos”.

Por que o senhor diz que não se considera um bom pai ?

Jean-Louis Fournier: “Não fui porque sou impaciente. Não sei ser paciente. Perco logo a cabeça. Quando eles choravam de noite, eu tinha vontade de jogá-los pela janela. Não creio, portanto, que tenha sido um pai tão bom. Com essas crianças, é preciso ter uma paciência de um anjo. E não sou um anjo”.

O que é o senhor pode dizer a um pai que tenha o mesmo problema que o senhor teve?

Jean-Louis Fournier: “Digo que não há uma criança deficiente: há uma criança que, por ser não ser como as outras, é um mistério. Dizem que são menos inteligentes do que as outras. O que é que elas significam ? Que há diferentes formas de inteligência. Ouço coisas como: se a Terra fosse povoada apenas por pessoas normais e inteligentes,a vida seria impossível. Porque a vida seria parecida com um estádio, onde cada um tentaria ser o primeiro. Mas, graças a essas crianças, há coisas que valorizamos, como o sonho, a inutilidade, a poesia. Porque de certa maneira elas são poetas, já que não estão integradas ao nosso mundo moderno: não vivem, por exemplo, tentando ganhar dinheiro. Vivem no sonho. Creio que o surrealismo é próximo do que essas crianças são. Há poemas surrealistas que poderiam ter frases ditas por crianças deficientes. É o que quero dizer. O que aprendi com meus filhos é que crianças deficientes são uma forma de poesia”.

Pais de autistas se mobilizam para 

trocar experiências sobre o problema

Voluntariamente, pais criam site e revista para divulgar informações.
Objetivo é acelerar o diagnóstico, o que melhora condições de tratamento.

Tadeu MeniconiDo G1, em São Paulo

Pais de crianças com autismo usam a internet como um espaço para dividir experiências e ampliar o conhecimento sobre o problema. Em vez de criar empecilhos, a condição dos filhos serve como um incentivo para a criação de novas iniciativas contra as dificuldades que compõem o chamado "espectro autista", termo preferido pelos médicos, pois o autismo não é uma doença por si só.

Em comum, essas manifestações têm uma limitação da comunicação. Os principais sintomas são a dificuldade para aprender a falar, falta de interação social e movimentos repetitivos sem motivo aparente.

Paiva Júnior e o filho Giovani aparecem juntos durante o lançamento do livro escrito pelo jornalista sobre suas experiências como pai de um menino autista, diagnosticado com quase 2 anos (Foto: Arquivo pessoal)

O jornalista Paiva Júnior, de Atibaia (SP), é pai de Giovani, um menino de 5 anos que sofre de autismo, e de Samanta, que tem 3 anos e se comunica normalmente. Paiva acumula a função de pai com duas outras – seu emprego em um provedor de internet e a edição da revista "Autismo", que ele criou em parceria com outros pais de crianças autistas.

A relação entre Paiva Júnior e o autismo começou em 2009. Giovani já tinha quase 2 anos e ainda não falava. Além disso, não fazia gestos nem olhava os pais nos olhos.

"Falei com o padrinho dele, que é meu primo, e ele me perguntou: 'Você já leu alguma coisa sobre autismo?'", contou o jornalista.

Paiva começou a pesquisar sobre o assunto sozinho, na internet, sem falar com a esposa, que estava no oitavo mês da gravidez de Samanta.

Ele identificou sintomas que se encaixavam com os do filho e decidiu que precisava buscar ajuda logo, mesmo com a iminente chegada da caçula. Primeiro, ele precisava encontrar a melhor maneira de conversar com a esposa.

"Fui falando em doses homeopáticas e levei sete dias até chegar à palavra 'autismo'", lembrou. Na semana seguinte, o casal já estava em contato com um psicólogo e um neuropediatra.

"A única coisa que era consenso a respeito do autismo é que, quanto antes se trata, melhores são a qualidade de vida e o prognóstico", afirmou Paiva. De fato, o diagnóstico precoce ajudou, e Giovani hoje consegue falar – não tem a fluência normal de um menino de 5 anos, mas se comunica.

A união faz a força
Na internet, Paiva não encontrou apenas informações, mas também outros pais que estavam em busca de conhecimento sobre o tema. Um deles era o publicitário Martim Fannuchi. A parceria entre os dois levou à fundação da revista "Autismo", distribuída gratuitamente para quem tem interesse.

Cada um colabora com sua área de conhecimento. Paiva, como jornalista, edita a revista, e Fannuchi, como publicitário, faz a diagramação. Na primeira edição, eles contaram ainda com a ajuda de outro pai de autista, que tinha uma gráfica e possibilitou a impressão.

A revista está em sua terceira edição, ainda com uma periodicidade indefinida. O objetivo dos criadores é publicá-la a cada três meses, mas, como a distribuição é gratuita e eles não têm fins lucrativos, a iniciativa esbarra na falta de recursos.

Grente de projetos de informática Leandro Duran
Pereira brinca com a filha Juliana, diagnosticada
autista antes dos 2 anos (Foto: Arquivo pessoal)

Projeto semelhante
O gerente de projetos de informática Leandro Duran Pereira, de Campinas (SP), pai da autista Juliana, de 8 anos, também tem um projeto que divulga dados sobre autismo: o site "Falando de Autismo".

O objetivo é filtrar informações já presentes na internet e reunir um material confiável e de qualidade.

"Quando o assunto é saúde, a gente se depara com muita coisa questionável. O que eu procurei foi juntar informações embasadas e claras", afirmou.

Assim como no caso de Giovani, o autismo de Juliana foi descoberto antes de ela completar o segundo ano de vida. Foi uma professora do maternal que alertou para a dificuldade de comunicação da menina. Hoje, ela já consegue falar e se fazer entender.

"Se a gente não tivesse aceitado o diagnóstico cedo, talvez o prognóstico não fosse tão bom e ela ficasse atrasada", disse o pai.

Segundo os Pereira e Paiva, o primeiro passo é aceitar que a doença é uma realidade, pois a negação só adia o tratamento, o que prejudica a criança.

Aval de cientista
O cientista brasileiro Alysson Muotri, que pesquisa sobre o autismo na Universidade da Califórnia, em San Diego, nos EUA, acredita que esses projetos possam orientar quem sofre com o problema.

"Acho essas iniciativas ótimas, tanto do ponto de vista da divulgação do autismo quanto da ajuda entre as famílias", afirmou o pesquisador, que também é colunista do G1.

"Divulgação sempre contribui para diminuir o preconceito e trazer a consciência do problema. A troca de informações entre os pais é útil, principalmente para as famílias novatas", concluiu
.

Autismo Infantil

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